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SALTILLO.- Al menos 780 personas forman parte de una red en expansión de pacientes con neuropatías que se han unido para conseguir cannabis de uso medicinal.
Después de que Raúl Elizalde, padre de Grace, obtuvo en septiembre de 2015 una suspensión de amparo que le permite importar un aceite que contiene cannabis para aminorar los estragos del síndrome de Lennox-Gastaut, que le fue detectado a su hija desde los ocho meses de edad, cada vez son más las familias que lo han contactado para tratar de conseguir también el medicamento.
Una de esas familias que empiezan a conformar una red en el país es la de Merlene Ivonne Vaquera Ibarra y José de Jesús Vargas Gutiérrez, padres de Emili Zoé, quien tiene dos años de edad y que también padece el síndrome.
Miguel Ángel Rivera, abuelo paterno de la pequeña Emili, originaria de Torreón, Coahuila, contó a Excélsior que el padre de Grace, Raúl Elizalde, quien vive en Monterrey, por medio de su fundación viajó a Estados Unidos para conseguir cannabidiol puro, que no contiene tetrahidrocannabinol (sustancia prohibida en México), pero que también ayuda a aminorar las convulsiones de quienes tienen el síndrome.
Así que se reunió con directivos de la empresa HempsMeds, de San Diego, California, quienes le ofrecieron 500 dosis de cannabidiol puro.
Una de esas dosis, las cuales son repartidas a personas que lo requieren en toda la República, le tocó a Emili Zoé.
Desde la primera aplicación la reacción de Emili Zoé fue positiva. “Empezó a cambiar mucho, está más en la realidad, le duran poco las convulsiones, que disminuyeron 20 por ciento. Ya sonríe, se carcajea, balbucea, ya quiere hablar”, dice con entusiasmo Miguel Rivera.
“Voltea a los lados la cabeza, sus manitas estaban todas tiesas y al revés, ahora coge las cosas con la mano y comienza a morderlas, y si antes comía, ahora come lo doble”.
Incluso en los últimos días Emili ha aumentado de peso, ya que pasó de ocho a 10 kilos 300 gramos.
“El cannabidiol CBD es el que nuestros gobernantes están peleando para que no se autorice, es el que causa los efectos del medicamento, pero éste que nos donaron no contiene THC, por eso está permitido que entre al país”, dijo Miguel Rivera, quien invitó a quienes padezcan convulsiones, epilepsia o VIH, para que se acerquen a ellos a través de la página de Facebook Una Esperanza por Emili, o bien al teléfono 8713517929, donde sus propuestas serán canalizadas a la asociación Por Grace, en Monterrey, Nuevo León.
Hasta el momento son 780 las personas que han contactado con el padre de Grace, Raúl Elizalde, por medio de Facebook, aunque también mantiene contacto directo por Wathsapp con otras 350 presonas, quienes padecen convulsiones, epilepsia o cáncer y una de Saltillo, que tiene el síndrome de Lennox-Gastaut.
Los padres de Emili, Merlene y José de Jesús, se encuentran desempleados y gastan en promedio cuatro mil pesos mensuales, solamente en medicamentos, sin incluir los honorarios de médicos que atienden a su hija y los exámenes clínicos. El dinero pueden reunirlo gracias a la Asociación Donadores Laguna, que les ha brindado apoyo, además de haber recurrido al Centro de Rehabilitación Integral Teletón (CRIT), donde Emili Zoé ha recibido terapias.
En noviembre pasado esta familia coahuilense emprendió una intensa campaña para conseguir un amparo que les permita utilizar mariguana para uso medicinal para su pequeña Emili y aún esperan respuesta.
La madre dijo que desde que Emili era pequeña notaron que se estremecía, pero pensó que se trataba de algún sobresalto, hasta que notó que su hija tenía convulsiones muy seguido, inclusive una tomografía detectó que aun dormida las padecía.
Al pasar un tiempo, Merlene Ivonne la llevó al pediatra, quien le diagnosticó varias enfermedades. Emili Zoé recibió varios tipos de tratamiento, pero ninguno le hizo efecto y no tenía mejoría.
En las convulsiones Emili permanecía varios minutos con la cabeza inmóvil, con la mirada perdida, alejada de la realidad, después acababa por quedarse dormida, descansaba hora y media y volvían los espasmos.
Luego de estudios fue diagnosticada con el síndrome de Lennox-Gastaut, según dijeron sus padres.
En aquel entonces los papás de Emili enviaron una carta a través de Facebook a Raúl Elizalde, papá de Grace (quien se convirtió en la primera mexicana en utilizar cannabis para uso medicinal), y el pasado 28 de noviembre la familia de Emili Zoé se reunió con los padres de Grace y acordaron seguir luchando juntos por que se otorgue el permiso de importación de mariguana con fines medicinales, pues existen al menos cinco mil menores de edad que tienen un problema similar al de Grace y Emili.
Después de que el juez tercero de Distrito en Materia Administrativa concedió el 17 de agosto un amparo que permite que los padres de Graciela Elizalde importen una medicina con cannabidiol, en septiembre de 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) liberó el permiso de importación del medicamento.
El cannabidiol CBD tiene una larga lista de propiedades que aún están siendo analizadas por la ciencia para que su aplicación sea segura para el ser humano.
La Asociación Nacional de Farmacias de México (Anafarmex) estimó que de prosperar la liberación de la cannabis, la sustancia se colocaría en el top ten de los productos de libre venta más demandados en las farmacias del país.
Antonio Pascual Feria, presidente del organismo, planteó su preocupación al señalar que como el caso del tabaco en su momento, la mariguana sería ahora uno de diez productos más vendidos en farmacias, junto con los analgésicos, por ejemplo.
“De prosperar la liberación, la sustancia en presentación farmacéutica alcanzaría el rango de los diez productos de más venta en las farmacias del país, como lo era el tabaco en el pasado, que actualmente va de salida, ya que sólo lo comercializan 15% de los establecimientos del giro”, manifestó.
De acuerdo con Pascual Feria, la asociación que preside hizo un análisis a partir de las tendencias de consumo reportadas por la Secretaría de Salud, en medio del debate que se lleva a cabo en torno al uso de la mariguana con fines lúdicos y recreativos.
“Según este análisis, la cannabis arribaría al top ten; eso sería lamentable, porque estaríamos frente a una situación adversa para la población vulnerable que son fundamentalmente los menores de edad”, expuso.
En este contexto destacó que la posición de Anafarmex es clara en el sentido de que se apruebe el uso de la mariguana con fines terapéuticos pero no para la recreación.
“Si bien la cannabis tiene algunas indicaciones terapéuticas, susceptibles de ampliarse en el futuro, nuestro marco regulatorio no lo niega”, aseveró.
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