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Ciudad de México.- Expertos estiman que en el mundo un 7% de la población padece alguna de las 7,000 enfermedades raras, de las cuales casi todas son incurables y para las que sólo en algunos casos existe tratamiento.
Estos padecimientos progresivos hereditarios afectan a múltiples sistemas del organismo y por lo regular se manifiestan en la infancia, aunque no son exclusivas de esta etapa, señaló la genetista del Instituto Nacional de Pediatría (INP), Esther Lieberman Hernández.
De ahí, la importancia de diagnosticarlas de manera oportuna para evitar complicaciones y la muerte, destacó la especialista en una conferencia de prensa con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se conmemora este lunes.
La genetista explicó que entre estos males, con baja prevalencia, se ubican las enfermedades lisosomales como los síndromes de Hunter y de Gaucher, así como la enfermedad de Fabry, en las que por una deficiencia de una enzima no se degradan sustancias en la célula.
De modo que el lisosoma aumenta de tamaño y deforma la estructura celular, lo que provoca cambios articulares, retraso en neurodesarrollo, entre otras manifestaciones clínicas que afectan el cerebro, la cara, el hígado, el bazo, el corazón y el pulmón.
Lieberman Hernández dijo que si bien hay avances en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades en México, es necesario que haya hospitales certificados para que los pacientes reciban una atención multidisciplinaria y específica.
Los estados que tienen dos o más hospitales para tratar a estos enfermos se encuentran en Guanajuato, con cinco centros médicos, así como en la Ciudad de México, Chiapas, Guadalajara y Veracruz con dos.
No obstante, hay otros estados que no cuentan con ningún centro de atención, precisó la especialista, quien agregó que también se busca ampliar el tamiz neonatal para que incluya más enfermedades a nivel general.
En ese sentido, el presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), David Peña, comentó que debido a que el sistema de salud está fragmentado en diversas instituciones, la atención que reciben los pacientes varía.
Reconoció el esfuerzo que se hace en Pemex, en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y en el Seguro Popular por disminuir el tiempo en el que se aprueba y otorga tratamiento a los pacientes.
Por otro lado, señaló que los enfermos de mucopolisacaridosis siguen a la espera de que el Consejo Nacional de Salubridad autorice el medicamento, que ya aprobó la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).
Peña indicó que la industria, los profesionales de la salud y asociaciones civiles suman esfuerzos para difundir más estas enfermedades, para que se diagnostiquen, traten de manera oportuna y mejoren la calidad de vida de quienes las padecen.
Jbf
